la colopathie

comment vivre avec la colopathie

posté le 25-02-2011 à 11:58:27

presentation

bonjour,

   j ai decide de creer ce blog pour les gens comme moi souffrant de colopathie,intestin irritable ou crohn

Et oui je ne souffre pas de ces 3 maladie mais d une d entre elles, les medecins ne sachant pas de quoi, je continue a vivre avec mes diarrhees mes brulures et mon manque d appetit

   j ai 30 ans je suis mariee depuis bientot 2 ans avec epoux formidable qui subit mes crises jour et nuit depuis 1 an cette maladie sans nom met tombee dessus sans prevenir bien sur,je suis rentree du boulot et pouf douleur d estomac diarrhhe,mon medecin a pense comme moi a la gastro,mais bien sur le traitement n a rien donne 1 semaine couchait a me vider completement,impossible de manger,apres avoir perdu 5 kilos en 1 semaine(je fais 1M80 pour 58KILOS)bref je retourne voir le medecin qui me dit roooh encore vous ce n est rien juste une gastro resistante,nouveau traitement,aucun effet la diarrhee,les nausees et les douleurs persistent.

 Le jour de mon anniversaire arrive j ai 30 ans,je veux faire la fete pour ce grand jour,mon epoux a fait venir mes amis qui habtent a 1000kilometres,je ne veux pas le rater,donc me voila poupounee prete  pour le resto,mais sur je suis accompagnee de ma nouvelle meilleur amie la douleur,et la l anniversaire tourne au drame je manque de faire un malaise tellement les douleurs sont intenses,direction les urgence

 Je vois arriver un interne qui me dit dans son langague de pro vous avez la salmonelle,mon coeur s arrete,les larmes coulent,bref perfusionssss,des aiguilles dans les 2 bras,radios,analyses,mais rien,je decide au bout de 3 jours de signer une decharge pour sortie,ils ne savent toujours pas ce que j ai et j en peux plus.

Mon epoux vient me chercher,pas content que je sorte,il rale,le medecin me dit en rigolant a tout a l heure,dans ma tete je me dis va te faire f.... je ne reviendrai pas,helas 3 heures apres je suis obligee d y retourner,ayant signee une decharche le medecin des urgences refuse de me garder,il me fera une perf d anti douleur et retour a la maison,2 jours se sont ecoules et je souffre,je pleure,me vide,donc encore les urgence,le medecin me dit vous avez un ulcere il faut voir un gastro en urgence,il me fait une autre perf d anti douleur et me renvoi chez moi,1 semaine apres rdv chez le gastro,qui decide de faire une fibro,il ne trouve rien a par les paroies inflammees,pas de traitement,je repars chez moi,j ai perdu 12 kilos depuis

  1 mois apres plus de douleur plus rien le bonheur pendant 6 mois,cour repit les brulures sont revenues direction le gastro,allez colo,et la le verdict tombe maladie de crohn,je fais un bug,je le regarde droite sans rien comprendre,je n etais preparee a cela,j entends blablablabla,je ne suis pas sur que ca soit ca mais peut etre sinon je sais pas ce que vous avez ,pour finir il me lache tout va bien,50e,avec un traitement pour crohn,corticoides et surtout evitait le stress ,je fais 51 kilos je suis l ombre de moi meme,2 mois que je me vide,une nuit j ai ete 21 fois aux toilettes,toutes les 20 minutes ,comment ne pas stresser franchement,mon epoux pleure en cachette,il a peur,j essaie de rester forte comme je peux

Prise du traitement 5 jours sans diarrhee,les brulures deviennent rares,je suis heureuse,il y a enfin un nom a ce que j ai,meme si bien sur crohn c est pas facile,mais je ne suis pas folle,6 jours diarrhee mais pas de douleur,7,8,9,10,la diarrhee ne s arrete plus 11 jours et la grosse crise,j ai mal,je reste forte je suis au boulot,je suis educatrice specialisee pour les gens avec troubles mentaux,je sers les dents 22h la fin du service ,je n ai rien avale depuis le matin un cafe,les nausees sont la,elles attendent la liberation.Je rentre et m ecroule en larme devant mon epoux qui essaie de me remonter le moral comme il peut,me disant au moins c pas crohn,oui c sur mais c quoi????

Mon cerveau a fuse toute la nuit,a la recherche de ce mal,ne trouvant pas de reponse j ai decide de faire ce blog pour les gens qui souffrent en silence,qui ne sont pas compris par les autres car cette putin de maladie sans nom fait mal,et ne se voit pas,alors je vais me battre pour trouver des solutions et aider les gens comme moi,laisser sur le bord de la route

 


Commentaires

 

1. eclipsa  le 10-06-2011 à 05:21:35

comme je vous comprends!!!!!!!!!!!!!! j'ai une colopathie et je souffre le martyre! j'ai dejà perdu près de 10 kilos lors de crise! c'est juste infernal! de plus personne ne vous crois! "c'est le stress"sauf que même en vacances je me vide!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
j'ai aussi 30 ans et ma maladie à débutée à 13 ans!je dormais assise pour ne pas vomir! (je voulais mourir...si jeune!)
je suis actuellement en crise je ne dors pas plus de 4 h par nuit et je me doppe au tiorfan (et bien sûr ne mange rien)

combien de temps celà va t'il durer sachant que je peux peser 39 kilos pour 1m 64 (moi qui aime tellement manger!) et on nous dis que ce n'est pas une maladie grave?????????????????
certains medecins devraient changer de métier! en tout cas courage! vous n'êtes pas la seule dans ce cas!

2. angellena7  le 12-08-2011 à 16:50:47  (site)

Bonjour,
je vous comprend cela remonte a mes 16 ans 1ere fissure qui dure et d hemorragie en hemoragie la mere d une copine m emene voir son gastro qui decide de me ressouder il aurra fallu 10 soudure douleure inimaginable pour qu il me dise on passe au bloc operatoire c est pas beau là on fait le necessaire les annees passe je vais au wc 1 fois par semaine et douleure et forcing egale a mes accouchements pui un jour malaise tellement la douleure fu enorme et pourtant je ne m evanouie pas comme ça et là on me dit pour la 1ere fois mon medecin traitant colopathie fonctionnel ouahhhh qu est ce que c est si j avais su que ca voulait dire " je ne sait pas ce que vous avez et la medecine n apas les moyen de recherche necessaire là dessus) je l aurais envoye chier c est le cas de le dire les annees passe ma fille agees de 9 mois presente sa 1 ere fissure elle reste coince selles bloquee pisse le sang le samu passe la chercher 1 er lavement le 1 er de bien d autre plus malaises a repetition etc pour ma part je marchait pendant dix ans au forlax eductile creme pour les fesses etc.... et lavement maison
puis un jour crise de diarhee 12 fois ala selles du sang etc... et pendant 8 jours lmon medecin me redirrige vers un autre gastro le mien super bien mais decede malheureusement je me retrouve avec sa remplcante j emmene ma fille avec lui explique oh mais c est rien prenez du forlax ce sont des fausses diarhee et votre fille ne mange pas assre de legume j etais outre elle me fait faire un lavement sur 7 jours pour coloscopie mais mon etat est le meme et depuis 3 ans tout le monde s en fou entre temps perdue 10 kg la moitie de mes cheveux mon amour propre et ma confiance en moi je vois un psy car mon m a bien dit que c etait ds ma tete mais y a 15 jours ma fille fait une crise fenomenale je vais voir un autre medecin qui me dit que vue que mon enfant a la meme chose c est une maladie digestive et pas dans ma tete cela fait 16 ans que l on me refuse de faire juste une coloscopie et enfin bientot je l aurais je pleins ceux qui n on pas d enfants courage ils ont honte de dire qu il ne savent pas un gastro m a dit j espere qu avant ma retraite on sera donner un nom et un traitement a cette maladie chonique digestive horrible qui empeche les gens d avoir une vie sociable et complete mais que voulez vous l etat investie dans la lutte contre le cancer pas dans un confort de vie minimale

3. meelinda62  le 17-03-2012 à 11:30:28

j'aimerais tellement voir le bout du tunnel car je vis également un véritable enfer et personne n'arrive à expliquer après une perte de poid de 12 kilo en 3 mois je ne suis qu'à 52 kilo des malaises a répétition avec syncopes tachicardie on a cherche coté coeur rien coté sanguin rien puis on a commençait à chercher coté estomac intestin car je me plaignait toujour de difficulté à aller à la selle 1 selle tous les 20 jours oui oui de la ona remarquait que l'intestin etait rempli donc forlax a raison de 8 par jour mais pas plus de selle plusieur tour au urgence avec comme conclusion stress anorexie(ça c'est une neuro qui me l'a dit) angoisse on persistait a voir mon intestin plein donc gastro fibro et collo et la verdict dolychocolon très long très bouclé et surtout fénéant mais pas de traitement alors la je suis en phase de baisser les bras car je continue de maigrir alors que je mange je continue d'avoir mes malaises mais personne ne veut me soigner que puis je faire ou a qui m'adressait.un psy serait inutile car ce n'est pas le stress vue que j'ai une vie calme dans l'ensemble maman au foyer un amour de mari et des enfants vraiment super .

4. Laura62300  le 25-01-2013 à 02:19:33

Bonsoir a toutes et a tous je vous comprend j ai egalement cette sout disant non maladie qu est la colopathie je lai appris cette annee je tiens a preciser que g 20 ans alors que je l ai depuis mes 10 ans toute gamine et personne sait nous repondre reellement sur cette maladit. Je suis actuellement en crise une horreur jme tord ds tt les sens et jen ai vraiment marre que personne ne bougent pour ce battre contre sa des taitement qui ne font pas effet jen ai vrmt assez quand est ce que l on va trouver qq chose pour ce sentir mieuux ??
Par contre moii je ne perds pas de poids mais la sa fait plus d ine semaine que jsuis a la diahree et c est vrmt insuportable avec sa c comme si on ns couper les vivres !

5. ébi  le 10-02-2013 à 18:24:30

Bonsoir,

En lisant ce blog et les commentaires je me dis que je ne suis pas seule. C'est tout nouveau pour moi cela à débuté après le nouvel an, mon chéri me prépare un plat boulettes sauce tomate, le lendemain aigreur d'estomac, je me dis tiens le plat était peut être trop acide, je décide d'aller voir le médecin il me donne des médoc pour de brûlures, mais rien ne passent.
Au bout de quelques jours je m'inquiète de ne pas pouvoir aller à la selles,moi qui ai un transit normal (d'habitude ,aucun pb pour aller à la selle) le médecin me donne un lavement et movicol, une semaine de diahrré, les crampes toujours présente je décide de prendre rdv avec un gastro, il me dit rien de grave me fait un topo sur l'alimentation, il me dit d'arrêter tout les traitement et de manger sainement.
Une semaine plus tard je me tors de douleur et décide de prendre un rdv avec son collègue, il me fait une echo et tout est normal, sauf trop de gaz il ne voit pas bien le côlon. il me touche le ventre et me dit c'est peut etre une colopathie fonctionnelle, mais c'est pas grave, là je me dis bah super pas de coloscopie il me sort çà comme ca. Il me demande de le revoir dans 2 semaine si les douleurs ne passent et me donne du météoxane pour les gaz. entre temps je revois mon médecin traitant pour lui donner tout les courriers de mes gastro entérologue, je lui dit j'ai peut être une colopathie, et sans que se soit mentionné dans les comptes rendu et sans qu'il met touché le ventre, il me répond oui c'est ca, mais c'est pas grave vous l'aurez juste toute votre vie.
c'est à ce moment là que je me dis que cela fait 3 semaines voir un mois que j'ai des douleurs tous les jours, du matin au soir, et je ne suis même pas certaine que ce soit cela, si cela persiste je vais prendre mon courage à 2 mains et je vais faire une fibro et une colo.Pleure1

6. MaxLouisM  le 10-02-2013 à 18:33:52  (site)

Bon jour,

Je vis depuis trente ans avec ça, un Crohn. Je suis toujours là. Si je peux aider ...

7. xaler-man  le 20-04-2013 à 13:46:03  (site)

Bravo pour votre courage, j'ai la gastro depuis 1 semaine (en faite je les eu 2 fois de suite d'après le docteur) et c'est pas facile au lycée. bref gg

8. Ingrid  le 08-05-2013 à 08:18:21

Bonjour,

Moi ça fait. 2 mois que je souffre de diahrre par crise.manque d appetit et nausees. J ai perdu 6 kilos en 3 semaines. Personne n arrive a me dire ce que j i. Commeje tachycardie, je suis allée plusieurs fois a l hôpital. Mais rien. Une perf et puis s en va.
J en ai marre. Je suis très fatiguée et tout devient difficile( je viens d avoir 40 ans et j ai deux petites filles de 5 et 3 ans)
Je fais des examens et RIEN. J ai actuellement un traitement pour le côlon. ...
Mon médecin cherche et ne trouve rien
Je pense a la maladie de Crohn. Ce sera la prochaine étape

Merci de m avoir lu et merci pour votre blog.
Cela montre que je ne suis pas la seule
Mci

édité le 08-05-2013 à 10:18:56

9. pascal61  le 10-05-2013 à 16:43:01

Bonjour,
la colopathie vient à petit pas chaque jour . Elle te ronge au file du temps.
Pourtant rien de grave , mais tout simplement des douleurs ingérables , estomac , colon ,dos .
Quand je vide mon colon entièrement toute la journée je suis mal par l'irritation , une grosse fatigue s'installe , mal au coeur , vertige , brûlure dans les yeux et perte d'appétit.
J'ai la chance pour le moment de ne pas avoir vraiment de diarrhées , mais chaque jour est un nouveau défi en se demandant comment la journée va être ?
Il m'est impossible par moment de marcher ou de faire une activité physique , je sens mes organes qui bougent dans mon ventre , quand je me tourne dans mon lit mon colon bouge et là une douleur s'installe comme si on m'arrachait les entrailles .
Très dur de tenir chaque jour ainsi , après avoir fait tout les services de Gastro de France et de Navarre , de prendre 50 médicaments !! maintenant je ne prends plus que de la Trimébutine , un Pariet 20mg , et pour finir 10mg de Seroplex histoire de me changer les idées ?
je suis certain que si demain je stoppais les médicaments, je ne verrais pas la différence .
Moi je n'ai pas perdu un kilo par rapport à vous ,car je me force pour manger , et j'ai toujours bonne mine alors personne n'y voit que du feu !
Je souffre en silence , j'ai un travail sympa au contact de la clientèle , cela me permet de faire une pause dans la douleur , et à la maison
je communique avec beaucoup de voisins pour faire de même .
Il faut positiver , il faut se battre chaque jour , alors à vous tous bon courage......

10. zycos01  le 04-09-2013 à 21:57:40

La démarche coloscopie et fibroscopie est fort importante pour éliminer toutes les autres causes. Je dis cela car beaucoup pensent être atteint du colon irritable, mais n'ont fait aucune coloscopie. La colopathie est dû à trois facteurs. Des aliments qui irritent la paroi et qu'il faut absolument éviter. Souvent une Hernie hatiale provoque de symptomes de digestion difficile avec effet péristaltique après les repas, dû souvent à une accumulation des gaz qui n'arrivent pas à s'échapper et logent dans la fosse iliaque droite. Le colon sensible réagit en spasmes d'une violence inouïe !
Enfin les neurones situées dans l'intestin se connectent mal et provoquent une augmentation des spasmes naturels servant à pousser les matières. On ne connait pas l'origine de cette défaillance. Tout cela se traduit par une accélération vertigineuse du transit. IL convient de prendre non pas un tiorfan mais de la loperamide genre imodium qui ralentit les spasmes, mais le prendre avant la crise et de façon régulière. L'imodium ne constipe pas si les doses sont respectées. L'effet atteint son niveau maxi en une heure trente. C'est un excellent remède qui calme réellement les crampes digestives et évite les diarrhées. Je recommande avant tout une visite chez votre gastro entérologue. Il existe aussi des musculotropes qui vous soulageront efficacement et durablement. Enfin des inhibiteurs de l'action des neurones digestives existent. Tout ces médicamnets ne concernent malheureusement pas les Chrons qui ont des traitements spécifiques. Attention uil est recommandé de ne pas s'auto médicamenté dans ce types d'affections. La colopathie tout comme la maladie de Chron est affaire de spécialistes. des médicaments non appropriés ou des dosages trop forts peuvent réellement endommager durablement vos tissus digestifs.
à votre écoute

11. pointdecroix59  le 11-03-2014 à 15:40:31  (site)

Bonjour
Je souffre de colopathie depuis 1986 l âge de 16 ans. J ai tout essayé le seul moment où j ai été tranquille ces en 1993 pendant ma grossesse ou j était l aupposer de d habitude constituer. Il y a 3 ans j ai eu un soucis au point que je mettais des tena sa a durer 3 semaines. En se moment je prend de l immodium matin et soir et carbosylane 3 fois part jours et en crise du smecta et des probiotique

12. Poterie69  le 13-05-2014 à 09:33:13

Bonjour,
J'ai 51 ans et je souffre de colopathie depuis 12 ans. Auparavant j'étais plutôt constipée et j'ai vécu de nombreuses années avec suppo à la glycérine puis changement total après une intoxication alimentaire dans un resto d’hôtel.
Mais cette maladie est venue à petits pas au début une grosse diarrhée quand je suis trop stressée ou que j'ai mangé de la tomate et puis quelques mois tranquille jusqu'en 2008 ou grosse crise avec terreur ( cancer etc..)
J'ai tout fait coloscopie 2 fois gastroscopie 3 fois 'une hernie hiatale un peu de bile dans l'estomac) des dizaines d'analyses de selles. On me trouve intolérante au lactose ok j’arrête tous les laitages mais rien ne change,puis un déficience pancréatique sévère pour l’absorption des graisses ( les médecins s'en moquent) je fait scanner exploration vésicule et pancréas rien.
J'ai essayé la méthode NAET rien l’acupuncture rien, la sophrologie et le yoga rien même ostheo et ethiopathe rien je suis allée 3 années en cure à Plombières les bains rien
Et je continue tous les jours peur de tout de sortir de ne pas avoir le temps d'aller aux toilettes
Ma vie est un enfer et je dois tenir continuer.

13. Faischier  le 10-06-2014 à 02:40:27  (site)

Bonjour j'ai 13ans j'ai la diahrée depuis 4 jour et je commence a avoir mal au ventre et j'ai peur qu'une maladie inconnu comme vous m'arrive

 
 
 
 

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